FLAWLESS DIABETES

[FLAWLESS DIABETES]

Nyt langtidsblodsukker og Diabetes Blogger-konference i Stokholm!

Originally posted by omyheadmyheart

Der er sket så mange spændende ting på det sidste!

• Jeg har fået taget en ny langtidsprøve (hba1c) 
  
• Jeg har fået nyt blodsukkerapparat 
  
• Jeg skal til Diabetes Blogger-konference i Stokholm!
  

WHAT

First things first.. (I’m the realest)

Jeg fik for en uges tid siden taget en ny langtidsprøve på Diabetesambulatoriet på OUH. Jeg har været vildt spændt, fordi mine blodsukre har i den seneste tid været rigtig pæne - og nogle gange ret svingende! Så jeg vidste ikke helt, hvad jeg kunne forvente.

Men da jeg fik prøven tilbage, lå den på… *drumroll*

62!! Det svarer til et gennemsnitsblodsukker på 10,0 mmol/L!

Jeg er så ovenud lykkelig. Jeg er lige nu kun 9 “point” fra det optimale - nemlig 53. Det er så vildt, hvor meget det er på vej den rigtige vej!

Nyt blodsukkerapparat

Dette lyder nok suuuuper kedeligt. Man regner måske med, at et blodsukkerapparat bare måler blodsukkeret, og det gør de jo for fanden allesammen - så hvad er der så specielt ved dette?

Jeg har fået et Accu Chek Aviva Expert, som er genialt. Den kan stortset alt det, som en insulinpumpe kan - bare uden selvfølgelig at give insulin. Nu tænker den undrende læser nok - jamen, en “insulinpumpe”, der ikke giver insulin.. Hvad kan det så??

EDUCATION TIME

Når man har Type 1 Diabetes skal man tælle kulhydrater. Det er IKKE det samme som at tælle kalorier! ;-) 

At tælle kulhydrater, betyder at man hver gang man skal spise noget, finder ud af, hvor mange gram kulhydrat der befinder sig i den mad, man skal til at indtage. 

Det kan fx. være et stykke rugbrød, hvor der er 15g kulhydrat.

Disse kulhydrater skal der regnes på.

Hvor mange gram kulhydrat dækker én enhed insulin? Hvor mange mmol/L sænker én enhed insulin?

Jeg ved, at jeg kan regne med, at én enhed insulin for mig dækker 8 gram kulhydrat.

Så er vi så langt

Nu skal jeg så regne på, hvor mange enheder, jeg skal tage til et stykke rugbrød. Med lidt basic matematik-skills ved man, at det er 2 enheder. Klik-klik.

MEN…

Det smarte ved mit nye blodsukkerapparat, er at jeg ikke selv skal regne frem og tilbage! Jeg måler mit blodsukker - indtaster kulhydrater og den giver et forslag til, hvor mange enheder insulin der skal tages til evt. korrigering af blodsukker og til min mad. 

Det er GENIALT, og gør min hverdag 100 gange nemmere - hvilket også kan ses på mine blodsukre!

Og nu til den helt store ting: Diabetes Blogger-konference!

Jeg skal op til Stokholm og mødes med andre, der også blogger om Diabetes. Indtil videre, ved jeg at der kommer nogle fra Tyskland og Norge og Sverige. Det er vildt spændende! Der vil vist være nogle oplæg fra nogle eksperter, og så vil vi kunne mingle bagefter. Jeg ved ikke ret meget om eventet - men det er d. 14. september, og jeg glæder mig bare til at se hvad det er for noget!
Det vil jeg fortælle mere om, når jeg kommer hjem :-) 

Hej så længe!

[FLAWLESS DIABETES]

Konkrete tal på bedre tider

Det er sørme et stykke tid siden, jeg sidst har skrevet på bloggen. Jeg tror måske ikke helt, jeg har så stort et behov for at dele mit diabetesliv så meget som før, eller i hvert fald et mindre behov for at skrive det ned.

Dog skete der her for et par uger siden noget helt fantastisk!

Som diabetiker, får man hver 3. måned målt det der hedder et “langtidsblodsukker”. Det hedder også HbA1c (meget teknisk). Denne værdi på dette “blodsukker” giver en idé om mit gennemsnitsblodsukker de sidste 3 mdr, uafhængigt af målte værdier på min blodsukkermåler. 
Den giver simpelthen et helt præcist billede af, hvordan mit blodsukker generelt ligger - hvilket altid er lidt spændende. Derfor kaldes den også “sladreprøven” af nogle diabetikere. 
Jeg plejede at frygte denne blodprøve og dens værdi helt vildt, fordi jeg jo inderst inde godt vidste, at den var helt gal.
Og det var den som oftest også.

Da jeg i efteråret var indlagt, lå mit langtidsblodsukker på 133. Tallet siger ikke ret mange noget som helst, men det svarer til et gennemsnitsblodsukker på over 20 mmol/L (en ikke-diabetikers blodsukker ligger som regel altid mellem 4-8 mmol/L, for lige at sætte det i perspektiv.) 

I kan godt se, at jeg faktisk lidt brød den ovenstående tabel her med længder, da min værdi slet ikke er på skemaet.

Men her for et par uger siden, fik jeg min nye værdi!

Jeg har nu et langtidsblodsukker på 73, dvs. et gennemsnitsblodsukker på ca. 11,3 mmol/L!

Mit gennemsnitsblodsukker, har så vidt jeg husker, aldrig været så lavt. Det er helt fantastisk for mig, hvad en ændring i min livsstil har gjort. Jeg har næsten halveret min tidligere værdi, hvilket er så vildt!

Dette giver et helt konkret billede af, at jeg virkelig er i bedring :-) 

Mine blodsukre har dog de sidste par dage været liiiidt uregerlige, og jeg synes min insulinbehov har været ret meget højere, end det plejer. Det er sgu lidt træls, for at være helt ærlig ;-) 

På grund af mit, synes jeg, lidt høje insulinbehov, begynder jeg nok snart igen på noget LCHF-diæt, som jeg tidligere har haft stor succes med! Min kærlighed til kartofler, toast og leverpostejsmadder fik dog lidt overtaget, og jeg gik tilbage til almindelig kost. Øv bøv! Prøver igen :-) 

Og så skal jeg her sidst i maj have en sensor på, der måler mit blodsukker rimelig konstant i nogle døgn, så jeg kan være helt sikker på, at min insulindosis er indstillet korrekt. Og så vil jeg kæmpe lidt for snart at få pumpe igen :-) 

Gode updates herfra, efter et godt stykke tid uden! 

God weekend!

[FLAWLESS DIABETES]

Om at blive bedre

Det er sørme et stykke tid siden, jeg sidst har skrevet herinde. Jeg fik overvældende god respons på mine indlæg, og det er helt fantastisk! Men jeg synes det er svært at blive ved med at skrive om mig og mit liv - fordi hvad fanden er der lige så specielt ved det… 

Men da jeg blev kontaktet tidligere på ugen af en journalist fra Radio24syv, der gerne ville høre om Diabulimia, og hvordan jeg har det - tænkte jeg, at ordet endelig var nået ud til dem jeg gerne ville have hører det. Medierne.
Radio24syv har i morgen, fredag d. 10. april 2015, et tema omkring Diabulimia, hvor jeg og en anden pige med samme problem, skal i studiet og snakke lidt om emnet. 

Jeg er så glad for, at det nu kan nå Danmark rundt, og der måske kan komme fokus på dette problem, der fylder rigtig meget i mange diabetikeres hverdag. 

Siden sidst er der sket meget

Disse billeder er sgu lidt grænseoverskridende at lægge ud… Som I kan se fra billederne fra tidligere indlæg har jeg taget på. På første billede har jeg en fin lille dobbelthage og på andet billede (meget hipster, I know I know) er det tydeligt, at mine lår er blevet større.

Et eller andet sted…

Hurra for det.

Men åh, hvor er det svært at tage på. Lige nu vejer jeg ca. 62-63 kg. Hvilket kun er en 3-4 kg fra mit laveste. Og alligevel har jeg pludselig fået røv og dobbelthage!
Det er vildt, synes jeg, hvor “forkert” jeg nogle gange stadig kan synes jeg ser ud, når jeg næsten vejer det, jeg plejede da jeg var syg. 
Men hver dag er en proces, og et skridt i den rigtige retning.

Jeg har fået solgt en hel IKEA-pose med mit gamle tøj, som jeg ikke kan eller skal kunne passe mere. Det er dejligt, at det ikke ligger og fylder og “frister”! 

Min søde kæreste, David, har givet mig en udfordring.. Jeg skal have en “perfekt diabetesuge”, hvor jeg skal måle en helt masse blodsukre, spise god og diabetesvenlig mad og tage insulin derefter. Det bliver sjovt at prøve, og fedt om det kan lykkedes! Laver nok et indlæg om det også.

Men jeg har det godt, og er glad :-) 

[FLAWLESS DIABETES]

Om at vide man skal dø

Det sidste stykke tid, har jeg tænkt over, at jeg faktisk ikke helt husker, hvor dårligt jeg havde det, da jeg var rigtig syg. Både fysisk og psykisk. Det er nemt at glemme smerte, og det må man sige, at jeg (heldigvis, vel) på en måde har gjort.
Dog vil jeg, inden jeg glemmer det helt, lave et indlæg, hvor jeg fortæller om, hvordan jeg havde det, så jeg kan se tilbage og tænke, at jeg aldrig må komme derud igen.

Jeg husker tydeligt, da jeg fortalte min søster, at jeg godt vidste, at jeg ikke ville blive ret gammel. 

Hun syntes selvfølgelig, at det var svært at høre. Men det var ikke svært at sige.

Jeg har altid haft et brændende ønske efter kernefamilien, far, mor og børn-ideen og har altid vidst med sikkerhed, at jeg skulle have børn en dag. Men efter min indlæggelse i september, og efter en god periode med gode blodsukre, faldt jeg tilbage til de gamle normer. Jeg tog ikke min insulin, og satte mere pris på mine tynde ben og mine kindben end mit helbred. 

Jeg vidste godt, at jeg nok ikke ville leve til jeg blev 40. 

Som en ung pige på 20 år, er det ikke meningen, at man er så skræmmende klar over, hvor kort et liv man vil leve. Ens liv er for fanden først lige begyndt!
Men jeg var klar over det - jeg fortalte det kun til de aller-aller nærmeste - så min drøm om børn og kernefamilie var ikke længere tilgængelig for mig. 

Når jeg kigger på billeder af mig selv fra dengang, kan jeg nu godt se, at jeg så lidt syg ud og var radmager. På billedet ovenover, kan man også se, hvor indsunkne mine øjne var. Ikke så flatterende.

Men hvorfor er det, at jeg stadig den dag i dag kan sidde og tænke “gid jeg stadig så sådan ud.” Jeg ved jo, at jeg var knaldhamrende syg, og kunne falde død om af hjertestop, når det skulle være. Jeg levede et liv på kanten - og ikke på den seje måde.

Hvorfor ønsker jeg mig tilbage til en udsultet krop?

Hvorfor ønsker jeg mig tilbage til mine uhyggeligt fremhævede kraveben?

… til for tynde håndled, hvor knoglerne nærmest ser skarpe ud?

… Fordi vi alle tror, at det er sådan vi skal se ud i dag.

Men det er det ikke. Det er det ikke. DET ER DET IKKE… Emilie.

Jeg var villig til at sætte mit helbred over styr til fordel for mit udseende. Til fordel for at være tynd. Og hvorfor? Hvordan kan man tænke på den måde?

Spiseforstyrrede giver desværre ingen mening mht. disse spørgsmål. Jeg tror, for mit vedkommende (og for mange andre, der har været i samme båd), at det vil være en evig kamp for at kunne kigge på sin krop igen, som noget man er yderst tilfreds med. Som man kunne, da man var mest syg - og mest tynd. Det er svært at få de dumme tanker ud af hovedet, og lytte til sin fornuft. Det er svært at måle sit blodsukker og tage sin insulin derefter.

Jeg kæmper stadig med at tage min insulin, hvis jeg spiser noget usundt (kage, slik eller chokolade). Fordi jeg har en idé om, at hvis jeg tager min insulin, så ryger kagen direkte ned på hofterne. Men hvis jeg ikke tager den, betyder det at den “ikke tæller”. Hvilket er noget værre fis. Det virker slet ikke på den måde - men det er mine gamle, dårlige vaner, der der tager over fornuften. 
Og det skal jeg arbejde på.

Alle unge piger render rundt med en idé om, hvordan de skal se ud. Enten er de tilfredse - hvilket er fantastisk! Vær stolt af, hvordan du ser ud - om du er tyk, tynd, rund eller firkantet. Men jeg har indtrykket af, at langt størstedelen af unge piger (helt ned til pre-teenagealderen til op i 20'erne) er enormt selvbevidste og selvkritiske omkring deres udseende. Er de ekstra 5 kilo virkelig så vigtige? Det spørger jeg også mit selv om. 

Jeg beder bare til, at man som ung pige (eller dreng, selvfølgelig) har et godt og støttende bagland, der kan hjælpe en, hvis man er på vej ud, hvor man ikke kan bunde. Jeg beder til, at man har mennesker i sit liv der, med dybeste ærlighed i stemme og øjne, kan fortælle en, at man er smuk, når man er sund. Og jeg håber, at man som person med en spiseforstyrrelse, hvad enten det er Diabulimia eller noget andet, tør række ud og få hjælp. Om det er familie, venner eller systemet.

Og så håber jeg at alle vil tænke over det, næste gang de komplimenterer for vægttab og skønhed. Er vægttabet måske gået lidt for hurtigt? Vær opmærksom på dine medmennesker og dine omgivelser - alt er ikke lutter lagkage, når det kommer til unge piger og deres udseende. Vi er villige til at gå langt, for at se ud, som vi vil. 

Og til fremtidige Emilie…

… du er smukkest, når du er sund. 

[FLAWLESS DIABETES]

Basic Diabetes

Vågnede i morges op med en blodsukker på 2,4 mmol/L. Det er rigtig lavt, og meget ubehageligt. Heldigvis havde jeg en brikjuice ved min seng og en plade Lindt Excellence chokolade til at få det op. #GoderneVedLavtBlodsukker

Det er min oplevelse, at rigtig mange ikke helt forstår, hvad Diabetes går ud på, og derfor kan man med tiden få rigtig mange sjove og åndssvage kommentarer med på vejen fra folk, der tror de har styr på det. Jeg er af den opfattelse, at folk ikke gør det af ondskab eller dumhed, men simpelthen af mangel på oplysning. Derfor kommer der lige et lille Diabetes 101-kursus her.

DIABETES 101

• Der er forskel på Type 1 Diabetes og Type 2 Diabetes. Jeg har Type 1. Jeg indrømmer, at viden om Type 2 ikke er min stærkeste side. Jeg har derfor allieret mig med Diabetesforeningens hjemmeside: 
  

Jeg vil selvfølgelig beskæftige mig med Type 1, da det er den jeg har.

• Den slags medicin jeg tager hedder insulin. Det er den samme slags en ikke-diabetikers bugspytkirtel producerer. Jeg får to slags, den ene hedder Lantus og er langsomtvirkende - det vil sige, den lægger sig som en base, der holder det meste af døgnet, og sørger for, at jeg altid har insulin i kroppen. Den tager jeg til natten. Den anden hedder Novorapid, og det giver lidt sig selv i navnet rapid, at den er hurtigtvirkende. Det er denne insulin jeg tager, når jeg skal spise noget, eller hvis jeg skal korrigere mit blodsukker, og få det til at være lavere. 
• Type 1 Diabetes er det, der kaldes en autoimmun sygdom. Det betyder, at kroppen har angrebet sig selv, og bugspytkirtlen, og det er derfor, at bugspytkirtlen ikke producerer insulin mere. Man ved ikke, hvorfor kroppen gør dette mod sig selv, og man har endnu ikke fundet en kur.
• En ikke-diabetikers blodsukker ligger stort set altid mellem 4-8 mmol/L. En diabetikers blodsukker kan til gengæld stige til helt op til 40-50 mmol/L. Grunden til at ikke-diabetikeres blodsukker ligger så pænt, er fordi jeres bugspytkirtel selv sørger for insulinproduktionen, og giver jer præcis den mængde insulin, der skal gives til det i spiser. Jeg skal selv tage insulinen med min sprøjte - hvis jeg ikke gør det, er det at mit blodsukker kan komme så højt op. 
  

MISFORSTÅELSER OMKRING DIABETES T1

MYTE: "Du fik Diabetes, fordi du spiste for meget sukker.“
FACT: Nej. Faktisk, da jeg fik sygdommen konstateret, havde jeg levet uden sukker, kage, chokolade - you name it - i 2 år pga. min "badmintonkarriere”. Som sagt, er der ingen der ved, hvorfor man får Type 1 Diabetes - men for meget sukker er IKKE grunden. Det skal dog siges, at Type 2 bliver kaldt en livsstilssygdom, og hænger ofte sammen med dårlig livsstil i form af for meget sukker, for lidt motion osv. 

MYTE: "Når du har Diabetes, må du ikke spise sukker.“
FACT: Faktisk må jeg spise ligeså meget sukker, kage, chokolade, slik osv. som alle andre - jeg skal bare huske at tage min insulin til det. Præcis ligesom din krop selv sørger for at du får insulin til det du spiser.

Selvom Diabetes også i daglig tale kaldes "sukkersyge”, så har det altså ikke noget at gøre med, at vi ikke kan tåle sukker :-) Spread the word.

Man skal generelt som Diabetiker lægge øre til mange mærkelige kommentarer og prøve at se bort fra de blikke man får, når man spiser som alle andre.

MANGE MENER…

• … at Diabetes T1 er nemt at behandle. Man tager bare insulinen, og så kan man gå en hel dag uden at tænke mere over det.
  

- Desværre er det ikke således. Gid det var så vel! At have en velreguleret Diabetes er ét stort regnestykke. Der skal måles blodsukker, tages forbehold for det blodsukker, tælles kulhydrater inden man spiser, tage insulinen, der passer til det kulhydratindhold, der er i maden og det blodsukker, man lige målte. Og hvis du har dyrket motion dagen inden - jøsses, dette skal også tages i betragtning, da motion kan sænke blodsukkeret en hel del, og kan have betydning for, hvor meget insulin man skal tage. 
Det er desværre ikke bare at tage insulin og så chille resten af dagen.

• … at de viser en form for empati ved at fortælle diabetikere om deres gamle moster Agnete, der har fået amputeret 7 tæer og den ene arm pga. sin Diabetes.
  

- Som Diabetiker er man skræmmende meget klar over de følgesygdomme, der er ved sin Diabetes, men vi kæmper virkelig en kamp for at få vores liv til at være så normalt som muligt. Så selvom jeg tror på, at det bliver sagt i bedste mening (at vi skal passe på os selv, og at I godt kender til sygdommen pga. moster Agnete), så er det ikke lige helt, hvad man har brug for at høre.

Lige afsluttende vil jeg sige, at jeg er af den opfattelse, at der er ingen der vil mig eller andre diabetikere noget ondt med deres spørgsmål. Diabetesverdenen kan godt blive lidt indædt, og man kan godt komme til at blive sure på omverdenen, fordi den ikke forstår ens sygdom. Jeg tror på oplysningens magt, og at der mangler generel viden omkring Diabetes i verden, samt at folk ikke har onde hensigter. Derfor er dette indlæg skrevet i den mest positive forstand og med henblik på at oplyse folk en smule om, hvad Diabetes går ud på.

Hvis der er nogle spørgsmål, skal I endelig skrive til mig. Jeg vil hjertens gerne besvare alle spørgsmål :-)

Slutteligt kan I læse nogle “sjove” (for diabetikere er det sjovt) kommentarer, danske diabetikere har fået med på vejen igennem årene.

“Det vokser de vel fra?”
“Så skal de vel kun spise frugt.”
- Sagt om 14-årige tvillinger med Type 1

“Har du Diabetes? Jamen du er da slank…”

“Du har bare Diabetes, det er jo nemt. Det er bare insulin, og så er der ingen problemer.”

“Hvorfor måler du blodsukker flere gange om dagen? Det gør min moster Helga ikke.” (Moster Helga har nok type 2)

“Nå, har du fået pumpe. Hvor dejligt. Ja så styrer den jo bare det hele. Så kan du jo leve som alle andre.”

(Ved lavt blodsukker) “Har du husket at tage din medicin?" 

"Det er jo heldigt at det er en sund sygdom.”

“Der findes 2 typer T1, en man vokser fra og en man ikke gør. Det kan jo være han har den man vokser fra.” (Sagt af en farmor).

Folk er søde, og det er ikke sagt i ond mening selvfølgelig. God dag derude :-)

[FLAWLESS DIABETES]

Diabulimia - hvordan foregår det rent praktisk?

Det er altid lidt grænseoverskridende at lægge før- og efterbilleder ud. 
Det første billede er fra en ferie med min familie i 2011, hvor jeg lige havde været på et års udveksling i USA. Min vægt var på 76 kg - mit højeste nogensinde. På daværende tidspunkt tænkte jeg faktisk ikke på, at jeg var overvægtig - jeg var glad og lykkelig efter året i USA.

Det andet billede er fra 2013, hvor jeg tydeligvis er meget mindre.
Jeg vejede her 60 kg. Altså 16 kg mindre. Dette var dog ikke mit mindste.

Jeg var overbevist om, at jeg havde tabt mit “babyfedt”, og at det bare var fordi, jeg ikke spiste så meget, som jeg plejede. 
Det var ikke derfor.

Jeg har aldrig været velreguleret mht. min Diabetes, og det har derfor ikke været en tanke jeg har tænkt, at det kunne være derfor, at jeg havde tabt mig. Jeg havde hørt om piger, der brugte sin Diabetes - ved ikke at tage sin insulin - til at tabe sig. Jeg havde altid set dette som idioti, da insulinen er livsnødvendig for alle mennesker, og det var at lege med sit liv IKKE at tage insulinen.

Desværre fandt jeg ud af, fordi jeg var så langt ude med sygdommen, at jeg kunne lade være med at tage min langtidsvirkende insulin til natten - og jeg ville vågne op tynd som en pind. Det var en mirakelkur, jo!

Jeg har altid været utroligt madglad og derfor passede denne form for “kur” optimalt til mig.

Den fungerer på denne måde:

Når man spiser, så ryger sukker ud i blodbanen fra de kulhydrater man indtager. Dette sukker skal bruge insulinen til at komme ud i cellerne, for at det kan bruges som energi. Hvis sukkeret ikke bruges i form af energi, vil det blive lagret som bl.a. fedt. Det kender vi allesammen - spis mere end du forbrænder, og du tager på.

Ikke-diabetikere kan dog ikke rigtigt ændre på dette. Hos jer vil jeres krop altid producere præcis den mængde insulin, der skal bruges til den mad i indtager.
Jeg tager selv min insulin, og kan dermed selv styre det.

Der sker det, hvis jeg ikke tager min insulin, så bliver sukkeret bare liggende ude i blodbanen, og kommer derfor ikke ind i cellerne og kan bruges som energi. Det betyder forhøjet blodsukker - hvilket er enormt ubehageligt - men med en spiseforstyrrelse er man ligeglad. “Everything’s cool as long as I’m getting thinner.” - Lily Allen.
Fordi kroppen ikke får den energi fra den mad, man indtager, er den derfor nødt til at bruge fra kroppens depoter. Kroppen er derfor nødsaget til at bruge bl.a. fedt og muskler som brændstof.

Det betyder, at jo mere mad jeg spiste, des mere ville jeg tabe mig.
En klasse slankekur, ikke sandt? Too good to be true.

Så det gjorde jeg. 

Jeg fik altid at vide “Emilie, jeg kender ingen, der spiser så meget som dig, og samtidig er så tynd.” Og jeg snød alle. Ikke med vilje - jeg løj aldrig om hvad jeg gjorde, jeg fortalte det bare ikke til nogen.

Og sådan fortsatte det i 2 års tid. Jeg vidste godt, at det var med livet som indsats, og jeg havde det sindssygt dårligt altid. Men jeg var slank - uden røv og bryster - og jeg var aldrig utilfreds med mit udseende. 

Tak, hvis du har læst med så langt. Det er enormt grænseoverskridende, men jeg håber lidt, at det kan hjælpe mig - og måske andre - til at komme frem i lyset omkring deres Diabetes/Diabulimia og komme videre og blive rask.